Aline, pouvez-vous présenter votre famille ?

Je suis la maman de Paul et Alexis, des jumeaux de bientôt 17 ans atteints du syndrome de Xia Gibbs, qui se caractérise par un important retard de développement. Je travaille dans un supermarché, tandis que mon conjoint est salarié dans une entreprise du paysage. C’est la deuxième année que nous partons en vacances en camping avec le Réseau Passerelles : l’an dernier à Pénestin, dans le Morbihan, et cette année en Vendée, près des Sables d’Olonne. 

Est-il facile de réserver un séjour ? 

Oui, c’est assez simple. En février, à l’ouverture des inscriptions, nous avons sélectionné trois destinations parmi celles proposées. Nous avons rempli une pré-demande et fourni les documents demandés. Ensuite, c’est le Réseau Passerelles qui a géré le séjour, pour nous, en fonction de nos besoins. Tout est fait en amont pour que l’accompagnement proposé corresponde le mieux au degré de handicap. Dans notre dernière location, nous avions par exemple une salle de bain PMR et une grande terrasse avec une rampe d’accès. Car même si les garçons se déplacent un peu seuls, ils ne sont pas autonomes et sont le plus souvent en poussette. Certaines familles peuvent avoir des besoins spécifiques, comme des lits médicalisés ou des traitements médicaux particuliers. Le Réseau Passerelles fait alors en sorte de leur procurer. Pour autant, toutes les destinations proposées sont des campings ou des villages de vacances « ordinaires » : les familles peuvent y aller avec le reste de la fratrie et profiter, par exemple, des animations et des clubs enfants. 

Comment s’est déroulé votre dernier séjour ?

Très bien ! Pendant notre semaine, nous avons pu bénéficier d’une prise en charge de nos garçons par l’équipe présente sur place. Les éducateurs ont aussi proposé de s’occuper des enfants deux soirs par semaine pour que nous puissions disposer de notre soirée, sortir, aller au restaurant par exemple… On en a profité ! De plus, le surcoût lié à l’accueil des enfants a été pris en charge en totalité par différents organismes, notamment AGRICA dont relève mon conjoint. Nous n’avons payé que le logement et nos repas, comme n’importe quelle famille en vacances !

C’est important, pour vous, ce moment de répit ? 

Oui, tout à fait, car même si les enfants sont finalement en bonne santé malgré leur retard global, leur handicap est lourd à gérer au quotidien. Les vacances avec le réseau Passerelles nous ont permis de nous retrouver, de faire des activités ensemble, juste nous deux… Ça fait du bien ! En étant reposés, nous sommes plus à même, ensuite, de nous occuper d’eux et d’être à leur écoute. La première fois, j’avoue que j’étais réticente à l’idée de laisser mes enfants à quelqu’un d’autre, mais si je peux donner un conseil aux autres familles, c’est de ne pas avoir peur : les équipes sont formidables ! 

Si je peux donner un conseil aux autres familles, c’est de ne pas avoir peur : les équipes sont formidables !

Et le reste de l’année, à quoi ressemble votre quotidien ?

Mon conjoint quitte la maison à 6h30 et rentre à 19h30. De mon côté, j’ai aménagé mes horaires de travail pour m’occuper des garçons quand ils reviennent à 16h30 de l’institut médicoéducatif où ils passent la journée. Ça me permet de couper un peu, de sortir de chez moi… L’institut prend également en charge les enfants pendant quelques week-ends dans l’année, c’est appréciable. Nous sommes quand même restés cinq ans dans l’attente d’une solution d’accueil. Les places sont rares et encore plus difficiles à trouver pour deux enfants en même temps. Comme les garçons seront bientôt majeurs, nous sommes en train de faire les démarches pour un accueil en MAS, maison d’accueil spécialisée. Il y a entre cinq et six ans d’attente ! Heureusement, l’institut continuera à les accueillir tant que nous n’aurons pas obtenu de places dans un autre établissement.